ОСОБЫЕ ПОТРЕБНОСТИ

«Ты — это я»

Как сделать так, чтобы дети, проходящие длительное лечение, перестали быть невидимыми для общества и системы образования
ОСОБЫЕ ПОТРЕБНОСТИ
«Ты — это я»
Как сделать так, чтобы дети, проходящие длительное лечение, перестали быть невидимыми для общества и системы образования
Вы когда-нибудь поднимались на гору? Если нет, то я не смогу вам объяснить то чувство, которое испытал, побывав в Центре имени Дмитрия Рогачева и поговорив с лидером общественного проекта «УчимЗнаем» Сергеем Шариковым и его коллегами. Знаете, как бывает: ползешь в гору, скрипишь, потеешь, ругаешь ее, себя… Вдруг оказываешься на вершине, вдыхаешь полной грудью и оглядываешься вокруг. И отсюда все-все видно — так контрастно, объемно, далеко! И радостно. Да, радостно! Кто-то скажет: чему ты, дурак, радуешься, на этой горе дети живут между небом и землей… Так и есть, но здесь я увидел, что есть вещи, которые, нет, не сильнее смерти — кто станет с ней мериться? — но здесь человеческий дух очень крепок, он такой упрямый и гордый, что невольно возникает ощущение брошенного вызова. Местные люди возвращает веру в нас, земных.
Госпитальная школа, впрочем, в целом педагогика для детей, проходящих длительное лечение, — это профессиональная высота, с которой хорошо виден весь ландшафт российского образования. И не только российского. Можно что-то важное для себя разглядеть и немедленно применить.

С этой точки удобно наблюдать за самочувствием общества, очень заметны как достойные восхищения черты, так и уродства. То же и с командой: случайные люди здесь, на горе, невозможны. Владимир Семенович (Высоцкий. — Прим. ред.) все понимал про это: «Вверх таких не берут, и тут про таких не поют».

Наш с Сергеем Витальевичем рассказ — о госпитальной школе, о людях, которые здесь работают, о высоком и низком.
Денис Кравченко
Главный редактор EdExpert
В России около 300 тысяч детей, находящихся на длительном лечении. Из них примерно 40 тысяч — это дети с онкозаболеваниями
Лицом к ребенку
Сергей Шариков
лидер общественного проекта «УчимЗнаем»
Начало нашей истории связано с абсолютно уникальным человеком, — рассказывает Шариков. — Есть такие люди, которым уготована миссия менять. Академик Александр Григорьевич Румянцев изменил подходы в детской онкологии, иммунологии и гематологии. Это отдельная страница в истории медицины, людям удалось отстоять право лечить детей от рака по-другому.

Еще в 1991 году он создал НИИ детской онкологии на базах РДКБ, Морозовской и Измайловской детских больниц Москвы. Этот институт начал менять ситуацию с лечением детского рака. Здесь исходили из принципа: нет национальной медицины — есть мировая медицина. Румянцев обучал врачей за рубежом. И тогда огромную роль сыграло то, что Россия создала вместе с немецкими специалистами протокол лечения рака «Москва — Берлин». Протокол предусматривал трансплантацию костного мозга, благодаря которой дети стали выздоравливать. До этого ребенок, которого брали на лечение, почти всегда погибал.
Ранее существовала точка зрения, что нет понятия «детская онкология». Это теперь весь мир признает, что детей надо лечить совершенно по-другому. В США и ряде стран Европы уже были специальные онкоцентры для детей. Есть раковые заболевания, которыми болеют только дети. К тому же ресурсы организма у детей и взрослых совершенно разные.

Вообще, понимание, что есть именно детские болезни, начало складываться только в XIX веке. И само понятие госпитальной педагогики нельзя рассматривать вне контекста развития педиатрии в медицине. Первая детская больница открылась в Париже в 1802 году. Второй в мире в 1834 году стала детская больница в Санкт-Петербурге, которая теперь называется Филатовской. Затем в России открылось еще около полутора десятков клиник — в основном в двух столицах и преимущественно на деньги меценатов. И первыми госпитальными педагогами стали сестры милосердия. Они понимали, что ребенок в больнице продолжает развиваться и в этом развитии нельзя потерять ни одного дня.
По определению Всемирной организации здравоохранения здоровье — это «состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов» (Устав ВОЗ, 1946). В редакции 1984 года ВОЗ дает еще более «немедицинскую» трактовку понятия здоровья как «степени способности индивида… с одной стороны, реализовывать свои стремления и удовлетворять потребности, с другой — изменять или кооперироваться со средой. Здоровье рассматривается как ресурс каждодневной жизни, а не цель жизни». В современной педиатрии также сформулирован основной принцип: не просто излечить ребенка, но обеспечить ему дальнейший жизненный потенциал.

В СССР, конечно, были формы обучения детей при длительном лечении, но с онкобольными они использовались крайне редко. Речь не шла о полноценном обучении, просто старались не дать ребенку сильно отстать от школьной программы. Больничная школа была на задворках системы образования, ей занимались исключительно по остаточному принципу.
Была такая установка относительно онкобольных: «А зачем, если эти дети умирают?» Это удалось переломить только тогда, когда дети стали все больше и больше выздоравливать.

Теперь уже можно говорить, что российская госпитальная педагогика существует и развивается. И она очень привлекательна тем, что обращена в полном смысле слова лицом к ребенку. Она смотрит на него, понимает, и уже из этого выстраивается все остальное. Мы начинали учиться просто с диалогов, общения, кейсов, но теперь создана база, появилось понимание методологии.
Теперь уже можно говорить, что российская госпитальная педагогика существует и развивается. И она очень привлекательна тем, что обращена в полном смысле слова лицом к ребенку
Звонок
Дима Рогачев лечился в РДКБ, — Сергей Витальевич кратко пересказывает известную историю. — Мальчика привезли поздно, тогда детский рак выявляли на очень поздних стадиях. У рака неспецифическая симптоматика, и в первичном звене с трудом определяли болезнь, не было понятия «онконастороженность». Десятилетний Дима написал письмо президенту с просьбой о встрече, и она состоялась. На ней Путин задал вопрос академику Румянцеву: что надо сделать для того, чтобы дети выздоравливали? Румянцев ответил, что надо создать современный центр по новым стандартам, в том числе с новым отношением к пациентам.

Академик Румянцев прекрасно понимал важность непрерывного развития и социальной жизни ребенка, находящегося на длительном лечении. И у создателей Центра имени Димы Рогачева была совершенно иная идеологическая установка: они строили больницу не только для врачей, а прежде всего для пациентов. Именно поэтому наш центр не похож на другие.
Румянцев знал, здесь нужна школа. И однажды мне позвонили: «Создается Центр имени Димы Рогачева. Румянцев хочет открыть в нем школу, но никто не знает, как это сделать. Ты сможешь». Я встретился с Румянцевым, с Евгением Александровичем Ямбургом, с которым мы были знакомы 25 лет. Мы как-то сразу с Румянцевым почувствовали друг друга. Стали думать. Прежняя модель, когда учителя приходили из соседней школы, — это совсем не то. А модель — это механизмы, в том числе финансовые. Дети в нашей школе учились со всей России, а средства на образование при этом оставались в бюджетах регионов. С точки зрения бюрократии выходило, что финансировать нашу школу было чуть ли не невозможно. К счастью, мэр Москвы Сергей Собянин был на открытии центра, и президент просил его поддержать социальную жизнь детей. Поэтому наша школа стала частью школы № 109, которой руководит выдающийся педагог Евгений Ямбург. Получилось так, что работу для детей со всей страны финансирует столица.
Моя жизнь после этого звонка изменилась… Я — профессор, доктор наук — за свою профессиональную жизнь выслушал миллион профессиональных дискуссий, был членом различных экспертных групп, комиссий, писал ряд статей в законе об образовании. И еще больше прошел на практике за годы в профессии. Я был уверен, что для меня нет неизведанного и непонятного. Но, работая в проекте «УчимЗнаем», я переоценил свой опыт, многое переосмыслил.

Спустя десять лет мы приступили к формированию отечественной научной школы госпитальной педагогики и сейчас формулируем принципиально важные тезисы, выстраданные в результате практических опытов и серьезных дискуссий с самыми заметными в нашей сфере специалистами. Кстати, с исследовательских позиций многое в наших работах перекликается с поиском, который ведется десятилетиями в негосударственном секторе образования, в частных школах.
Школа
Мы стремительно перемещаемся с Сергеем Витальевичем по помещениям школы, везде идет спокойная и сосредоточенная работа. Вижу много открытых лиц, встречаю прямые и приветливые взгляды. Все подтянутые, опрятные, даже нарядные. Все ходят быстро и уверенно, такое движение видишь в хороших клиниках, где медперсонал никогда не шатается праздно. Очевидно, что сотрудники школы многое переняли от врачей.

Яркая и удобная мебель, пустых стен нет, пространство информационно насыщенно, помещения светлые и очень живые. В одной руке у меня смартфон для записи разговора, с другой руки снимаю. Спрашиваю Сергея Витальевича, можно ли фотографировать детей. Он отвечает: «Конечно, мы все привыкли к тому, что наша школа — это шоурум госпитальной педагогики». Вот что записал о работе школы.
Стандарты. Они не адаптируются под наших детей, но ФГОС — это не Библия, которую надо постоянно держать в руках. Мы исходим из реальных факторов, характеристик (41-я статья ФЗ), ориентируемся на физиологическое состояние наших учеников. У нас изначально главенствует идеология индивидуального учебного плана.

Мы опираемся в работе на идею укрупненных дидактических единиц, берем из курсов главное, стержневое, потом нанизываем все остальное. У нас малые группы, индивидуальные занятия, поэтому мы все успеваем. Учитель всегда близко к детям, часто сидит с ним за одним столом. Очень доверительная обстановка, каждый находится в зоне личного комфорта, и при всей близости эти границы не нарушаются. Доверие — вообще одно из ключевых понятий в проекте «УчимЗнаем».

В 2019 году мы разработали методические рекомендации, утвержденные Минпросвещения и Минздравом. Ольга Васильева и Вероника Скворцова тогда очень помогли. Вы же представляете себе, что такое создать межведомственный документ в нашей стране?! Эти рекомендации теперь работают по всей России.
Система оценивания и диагностика. Единственно правильным мы считаем критериальное оценивание успеваемости учеников. Некоторые дети страшатся оценок, бывают случаи, когда ребенок уже в начальной школе чрезвычайно травмирован традиционной системой выставления отметок. В «УчимЗнаем» разработана система с максимально адекватным оцениванием, но при этом бережным. Оценка — это не самоцель, это инструмент учителя на определенном отрезке времени, это часть доверительного диалога. В начале занятия или серии занятий педагог договаривается с ребенком, какой путь они должны пройти, а затем учитывается полученный результат.

Делаем и собственную диагностику, и независимую, проводим дни самопроверки знаний на сервисе «Мои достижения» в начале и в конце года.

Расписание. Каждую неделю оно меняется, постоянно корректируется под каждого ребенка или группу. Расписание групповых занятий более стабильно. 60% учеников начинают учебный год и заканчивают его с нами. Уезжают домой на какое-то время и возвращаются.

Среда. Нам было важно создать такую среду, чтобы, если привести человека с завязанными глазами и спросить, где он оказался, он не понял, что находится в больнице.
Когда иду по коридорам детских больниц, вижу мрачные стены, я говорю: «Господи, три копейки цена вопроса, гипсокартон, какие-то подсветки… Вы же сами с такими лицами ходите, чуть-чуть для себя сделайте, хоть что-то измените. Совершенно другое настроение будет!»

Вот специальные табуреты, на которых можно раскачиваться. Если в обычной школе ребенок откидывается на стуле, ему скажут: сядь прямо. Но некоторые дети не могут сидеть прямо, им надо расслабиться. Тогда они лучше начинают усваивать материал, открываются иные каналы понимания. У нас есть собственная лаборатория, которая проводит исследования по нейропсихологии и когнитивной сфере. Например, мы увидели, что у детей с опухолью головного мозга совершенно иначе строятся зрительные треки. И учитель, зная это, иначе подает визуальную информацию.

Мы никаких дизайнеров специально не нанимаем, все оформляем так, как понимаем и чувствуем. В 2016 году крупнейшее международное агентство PWC оценивало образовательные среды, факторы, влияющие на благополучие детей в больницах, и нас признали лучшими из того, что они знают в мире.
Событийность. Для нас главное — насыщать каждый отрезок жизни ребенка событиями. Это дает возможность реабилитироваться и видеть смыслы, понимать, что каждый день не похож на другой, что есть яркие события, которые в какой-то степени, если это возможно, затмевают все, связанное с болезнью.

Дистант. Мы используем инструменты дистанционного образования, они важны, но учителя не заменяют. Было такое представление, что очное обучение можно заменить дистантом, но это представление ложное. Это идея тех, кто разрабатывает эти продукты и получает маржу. На самом деле, учиться самостоятельно тяжело, есть масса исследований на этот счет. Освоить объемную программу, да еще пройти аттестацию — дело непростое. Три процента доходят до конца, а если человек болен — это невыразимо сложно. У нас так: есть очное занятие, в которое интегрированы материалы онлайн-ресурса. И бывает, что к детям в школе онлайн присоединяется ребенок прямо из палаты.

Экзамены. Государственные экзамены проходят прямо здесь. Семь лет назад вместе с Сергеем Кравцовым, когда он был руководителем Рособрнадзора, мы здесь на коленках писали документ, который давал возможность детям сдавать экзамен в условиях стационаров. Это было непростое решение, ведь в то время процедура прохождения ГИА не в школе была сильно скомпрометирована. В Ставропольском крае чиновники посадили своих детей в больницу и попытались провести экзамены. Это открылось, был уволен краевой министр образования. Я лично поклялся, и под наше реноме было принято решение.
Проект. «География нашей дружбы» — один из самых больших наших образовательных проектов. Дети здесь со всей России, конечно, они скучают по дому. И мы культивируем все истории, связанные с домом. Дети создают электронные гиды по своим родным местам, мы проводим большой фестиваль с презентациями. Они рассказывают такие вещи, которые и в путеводителях не всегда прочтешь.

Я считаю, чувство патриотизма воспитывается тем, что ребенок видит вокруг. Нельзя показывать кучу мусора и воспитывать патриотизм. Надо убрать кучу, делать мир прекрасным вместе с детьми. Тогда они будут ценить свой клочок земли, испытывать гордость за свою страну.

Книги. У детей сейчас главный вопрос: какой здесь вайфай? Мы же говорим: смотри, вот принципиально новый источник информации — книга! Информация передается в мозг напрямую, без всяких проводов, инфракрасных портов, флешек, а также источников питания. И лучше, кстати, усваивается.

У нас не может быть библиотеки, в которой книги передаются из рук в руки. Книги приобретаются на средства, которые собирают дружественные московские школы на своих благотворительных ярмарках, и дети забирают их навсегда.
Дополнительное образование. Госпитальная педагогика схожа с дополнительным образованием, где важно увлечь, вовлечь. Ведь, если ребенку неинтересно, он встанет и скажет: «Я плохо себя чувствую», и ты ничего не сделаешь. Вот наша радиостудия, здесь в качестве тьютора работает радиоведущий Михаил Куницын. Да, это развлечение, но госпитальная педагогика предполагает в том числе реабилитацию утраченных речевых функций. Запустив первый наш проект «Радиотеатр», мы получили хороший результат. Интенсивная артикуляция усиливает кровоснабжение и обогащает мозг кислородом.

Родители. В центре есть номера для проживания детей с родителями: кухня и две комнаты, туалет, как в отеле. Мы называем это «пансионат», чтобы уйти от тягостных ассоциаций. А в больничных палатах ребенок изолирован в стерильном боксе, но есть огромное стеклянное окно, за которым живет мама…
Мамы и папы глубоко травмированные, им тоже нужно найти точку опоры, чтобы чему-то радоваться. И они очень важны для нас, мы много работаем с ними, через них. Во всем мире одним из локомотивов обеспечения социальной реабилитации, благополучия детей во время длительной тяжелой болезни, в том числе через развитие госпитальной педагогики, всегда выступали родительские сообщества.

В 2016 году мы вместе с МГПУ открыли программу профессиональной переподготовки для родителей с присвоением квалификации «тьютор больного ребенка» абсолютно бесплатно, за счет средств Москвы. Этого не делается нигде в мире. Родителям никуда не приходится ехать, обучение проходит на территории детских больниц. Уже было пять выпусков.

В моем кабинете было столько родителей, которые приходили в последний день жизни ребенка… Приходили поговорить. Слов нет, просто слушаешь… Молчаливое понимание.
Оценка — это не самоцель, это инструмент учителя на определенном отрезке времени, это часть доверительного диалога
Команда
Сегодня мне проще, не надо делать все самому, есть команда, — с гордостью рассказывает Шариков. — Коллеги научились выстраивать связи, общаться с чиновниками. Выросло сообщество педагогов, которые имеют специальную квалификацию и дальше несут это знание.

Команда нашей школы «УчимЗнаем», около 200 человек, очень пестрая. Я сделал ставку на молодежь, и сейчас примерно 60% сотрудников — это ребята от 23 до 33 лет. Это мои эмпирические наблюдения, ничем не подтвержденные, но я уверен, что люди, обремененные жизненным опытом, намного сложнее входят в нашу тему. Возможно, личные жизненные истории накладывают такой отпечаток. Молодежь легче воспринимает сложные темы, но это не означает недостаток эмпатии. Молодые с легкостью втягиваются, если втягиваются. Случается, дети на твоих глазах сгорают, уходят из жизни — это тяжелый опыт. Только понимание своей миссии поможет не выгореть. Самое главное — это те точки роста, которые здесь созданы. Это интереснейшие тематики, потрясающие нестандартные истории. Те, кто задержался здесь, уже в обычную школу не вернутся.

Коллектив стабильный. Люди растут, у нас много возможностей горизонтального развития. Есть тьюторы, которые транслируют свой опыт на пять тысяч госпитальных педагогов России. Я всячески поощряю достижения молодых, мы все ими гордимся.
В 2020 году мы объявили десять вакансий, и откликнулись 2900 претендентов. 1900 мы отсеяли сразу, это были люди, которым просто была нужна оплачиваемая работа. Из оставшейся тысячи мы отобрали двух педагогов.

Люди сами нас находят, видят, что это не просто школа, это проект, который открывает огромные возможности личностного роста, это исследовательская площадка. Соискатели проходят тщательный отбор, несколько собеседований. Я же включаюсь на самом последнем этапе.

Прежде всего, ищу в кандидатах профессиональные качества, стремление знать тему. Первый вопрос, который я задаю: что вы знаете о нас? Уважаю тех, кто предварительно пытается понять, а куда он, собственно, идет. В основном я интуитивно чувствую: это наш человек. Позитив, легкость в общении, открытый взгляд, правильная речь, интонация (не скрипучая, не визгливая). У нас нет, например, инструкций типа «придержите дверь, когда ребенок идет со специальным аппаратом». Это же просто воспитание и призвание, если ты педагог чуть-чуть.
В проекте работают педагоги-психологи, социальные педагоги, дефектологи, тифлопедагоги — разные категории специалистов. И почти у всех сейчас в трудовой книжке написано «тьютор», эта должность для них основная, сопровождение ребенка в образовательном процессе — ключевая компетенция учителя. Здесь мало быть хорошим предметником и невозможно просто идти по программе, ты проектируешь с каждым ребенком, с его семьей образовательный маршрут, основываясь на цифровом следе. Это требует новой квалификации, понимания стратегии общения с ребенком, с его семьей и медперсоналом, с родной школой.

Кроме того, в отличие от учителей, у которых оплата труда связана с временем аудиторной нагрузки, у тьюторов все измеряется часами рабочего времени. Это опять же наша специфика, назначенный урок может не состояться по разным причинам, и в таком случае тьютор занимается, например, консультированием родителей.

Мы с самого начала понимали, что требуется взаимодействие с высшей школой. Ведь из вузов очень часто приходят молодые люди, даже не владеющие терминологией. Бакалавра я вообще не понимаю, к какому месту приложить. Такого просто нельзя пускать к ребенку. Сначала мы открыли магистратуру в МГППУ. За ней следом открылась магистратура в МПГУ, в Институте детства. Подключился Институт коррекционной педагогики РАО, с которым мы тесно связаны, а потом и НИУ «ВШЭ».
Иван Гусев, руководитель службы развития кадрового потенциала проекта «УчимЗнаем», аспирант МПГУ

Для нас важно, чтобы люди, выбравшие госпитальную педагогику, прошли через нашу флагманскую площадку в Центре имени Димы Рогачева, чтобы они прочувствовали атмосферу, послушали, как все создавалось. Общение с Сергеем Витальевичем на финальной стадии очень многое дает. Люди выходят из его кабинета с новым знанием, с новым пониманием. Они должны разделять наши ценности, понимать миссию и то, что их задачи будут сильно выходить за привычные рамки. Начиная с мелочей. Например, важно соблюдать все те же требования, которые предъявляются к врачам: обработка рук антисептиками, не носить часы, кольца, не использовать парфюм, ведь это может вызвать аллергические реакции.

Сегодня все наши педагоги находятся в фокусе постоянного внимания управленческой команды, проходят многоуровневую подготовку и переподготовку. Для новых специалистов проводится обучающий семинар, рассматриваются вопросы разработки и реализации рабочих программ по предметам, вопросы формирования нагрузки на ребенка, его индивидуального учебного плана, стратегии общения с детьми.
Любые деструктивные проявления сразу становятся очевидными. Все, что не вписывается в общую концепцию заботы и внимания, любой, пусть незначительный негатив со стороны педагога — повод для обсуждения, для разговора с администрацией. Был такой случай. Педагог написала ребенку в мессенджере: «Ну что ты притворяешься, почему не занимаешься» Девочка мотивированная, но в тот момент действительно была тяжелая ситуация, ей пол-лица пересаживали. Здесь объяснять что-то невозможно, вы либо понимаете, либо нет. Другим придется исправлять это очень долго, возвращать ребенку доверие.

Нельзя показывать ученику раздражение, удивление, любые крайние реакции. Сдержанность, ровные проявления, спокойствие. Но это необязательно! Здесь просто нужно быть живым человеком. Здесь не нужна жалость, нужен драйв, поддержка, знания!

Еще одна особенность — мы не имеем права спрашивать ребенка или родителя о диагнозе, это нас не касается. Сейчас разработаны механизмы получения необходимой информации о состоянии ребенка: заполняется карта индивидуальных образовательных потребностей ученика. Но когда-то все было еще не очень отлажено. Не забуду случай, я тогда преподавал здесь географию. Собираюсь к ребенку-десятикласснику на урок в палату. Это наша первая встреча, готовлюсь, продумываю сценарии общения. В палате вижу парня с трубкой во рту, она забирает жидкость, только что была операция. Он не может говорить, его душит кашель. У мамы стресс, она все время крутится вокруг постели больного. Я вышел из палаты с мокрой спиной. Конечно, было бы лучше, если бы я знал состояние ребенка.

Есть примеры, когда дети, проходившие длительное лечение, возвращаются к нам работать. Два таких совсем молодых помощника-педагога работают с нами: один в Морозовской больнице, одна девушка здесь, у нас, помогает в радиостудии.
Те, кто задержался здесь, уже в обычную школу не вернутся
Только любовь
Эти дети не хотят какого-то особого отношения, — продолжает Сергей Витальевич, — просто разумного и человеческого. Их гораздо больше, но сколько, никто не знает. Официально они в школах, но вместе с тем они не там, и очень долго не там. Это международная проблематика. Например, в Австралии этих детей называют невидимыми. Что делать и как, никто не знает. Отсюда страх, отсюда непонимание, отсюда проблемы.

Это элементарная бесчеловечность. Для того чтобы проявить к ребенку понимание, не нужен приказ министра. Это либо дано, либо нет. Бывают региональные школы, которые не обладают никакими суперресурсами, но при этом относятся к своим заболевшим ученикам с пониманием, сердечно.

Недавно наша десятиклассница уехала на родину, вышла в свою школу. Так хотела встретиться с одноклассниками, и ребята ее очень хорошо приняли. Девочка в ремиссии, волосы еще не восстановились после терапии. Она сидела на уроке в шапочке, и одна из учительниц устроила разборку: сними! Ей дети говорят: «Не надо, пожалуйста!» А она встала в позу и чуть ли не сорвала шапку. Есть вещи необъяснимые…
Мы столько всего услышали от родителей и от самих детей за эти годы. Конечно, мы живем в плотной, избыточной среде, и нельзя сказать, что все именно так, а не иначе. Есть и положительные практики, просто про них меньше известно.

Однажды ищут меня по всему центру: кто-то звонит на городской телефон, умоляет подойти. Я подбегаю, все в трубке хрипит. Оказывается, звонит директор одной сельской школы в Красноярском крае. Говорит сбивчивым, но таким теплым голосом, миллион извинений за беспокойство. Я спрашиваю: «Что-то случилось?» А она: «Нет, просто наш ребенок у вас учится». Вот то самое понимание, которого мы ждем, — «НАШ РЕБЕНОК У ВАС». А есть московские школы, которые в трех метрах находятся, и там стена!

Надо признать, что есть провал в технологиях, в понимании «как», в нормативной базе. Виновата сама система, где за каждый шаг влево-вправо тебе дают по голове и проще ничего не делать, чем что-то пытаться придумывать. Но когда о своих детях не вспоминают, выталкивают их — это дефект системы образования? Дефект — вот здесь (показывает на грудь)! Черствость и поиск оправданий, чтобы ничего не делать. Мы забыли о целях образования! Все в конечном итоге — ЧЕЛОВЕК, его понимание, знание, поддержка, этика.
Воспитание эмпатии — самое важное сейчас в нашем обществе. У нас очень много школ-партнеров: «Марина», «Данко», CIS, «Летово», государственные школы. Они приводят сюда своих детей, видят в этом смысл и большой потенциал. Для старшеклассников это колоссальный опыт.

Несколько лет назад мне позвонила одна мама. «Сергей Витальевич, вы меня не знаете, мы из Петербурга. Мой сын болеет раком, он не учится в ваших школах, так получилось. Ему двенадцать, не знаю, что делать, как с ним говорить, он не хочет ничего. Поговорите с ним, мы приедем в Москву на исследование. Мальчик пришел, слово за слово, разговорились. Потом стали общаться во время каждого его приезда. И последний его визит был недавно. Он уже взрослый, ему шестнадцать, и семь из них — это лечение от рака. Во время беседы я записал несколько тезисов. Теперь, когда выступаю перед учителями, всегда их зачитываю — в гробовой тишине. Потому что это как приговор! Кто-то видит себя…
«Чувство нормальности, что я нормальный, важно для меня, я болею, но я живу, я стараюсь быть нормальным. Родители не должны бояться моего состояния. Я все понимаю сам. Мне тяжело видеть, как мама прячет от меня слезы. Я не хочу, чтобы все в моей школе знали, где я был. Это касается только меня. И это не повод некоторым из них просто трепать языком. Что они знают про рак?! Хотелось бы, чтобы учителя в моей школе понимали хоть чуть-чуть, что это все для меня, как я прохожу через все это. Неужели это так трудно? На самом деле я ничего не жду ни от кого, но хочется, чтобы хоть немного понимали. Я глупость говорю? Я не хочу, чтобы меня все и всегда спрашивали, как я себя чувствую. Кажется, в седьмом классе я вернулся домой, пришел в школу лысый и случайно услышал, что учительница по литературе спросила кого-то: „Он еще жив?“ Думала, я не слышу. Я повернулся, а она так по-глупому улыбнулась мне. Я подумал тогда: „Ну и дура, а еще литературе нас учит“. Чему она может меня научить? На день рождения в десять лет девочка, с которой сидел за одной партой в первом классе, прислала мне открытку с надписью „Я — ЭТО ТЫ“. До сих пор беру эту карточку в руки, когда мне не очень…»
Поэтому — только любовь, любовь как забота. Забота о мире, о своем месте проживания, о своем сообществе, о близких, о том, кто нуждается в поддержке. Эта любовь укрепляет внутреннее состояние духа. А дух, как известно, формирует здоровье физическое. Психосоматика, ее роль не очень хорошо изучены, но мы абсолютно точно понимаем: чтобы победить болезнь, надо захотеть ее победить…

Любовь, вера в свои силы и мечты!

Денис КРАВЧЕНКО, главный редактор EdExpert
Это элементарная бесчеловечность. Для того чтобы проявить к ребенку понимание, не нужен никакой приказ министра
Шариков Сергей Витальевич — руководитель проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», почетный работник общего образования Российской Федерации, PhD, профессор. Автор множества публикаций о создании образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в стационарах медицинских учреждений, член Научного совета по проблемам воспитания подрастающего поколения при отделении философии образования и теоретической педагогики РАО. Лауреат Премии города Москвы в области образования, неоднократно награжден благодарственными письмами президента Российской Федерации.





Строительство Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева велось почти шесть лет, официальное открытие с участием Владимира Путина состоялось 1 июня 2011 года. Строительство финансировалось из государственного бюджета, а благотворителями фонда «Подари жизнь» было дополнительно собрано 400 миллионов рублей на самое современное оборудование и оснащение.
Если статья была для вас полезной, расскажите о ней друзьям. Спасибо!

Читайте также:
Показать еще